رنجی که بیماران پروانه ای می‌کشند

رنج ابتلا به بیماری پروانه ای کم نیست، حال تصور کنید که به واسطه آن، از بسیاری از خدمات اجتماعی هم محروم شوید.

شفاآنلاین:بیماری اپیدرمولیز بولوسا (EB)، معروف به « بیماری پروانه ای »، یک اختلال ژنتیکی نادر است که منجر به تشکیل تاول‌های شدید و دردناک در پوست و غشای مخاطی می‌شود. این بیماری به دلیل نقص در تولید پروتئین‌هایی مانند کراتین یا کلاژن است که نقش اساسی در اتصال و استحکام بین لایه‌های پوست دارند. به همین دلیل، حتی کوچک‌ترین فشار یا اصطکاک می‌تواند باعث ایجاد تاول و زخم‌های جدی شود.

به گزارش شفا آنلاین:درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و مراقبت‌ها بیشتر بر کاهش درد، جلوگیری از عفونت و مدیریت علائم متمرکز است.

مدیر روابط عمومی خانه ای بیدر خصوص مشکلاتی که بیماران پروانه ای در ایران دارند، گفت: در حال حاضر پانسمان های این بیماران که توسط شرکت سوئدی (مونلیکه) تولید می شود به دلیل تحریم های ایالات متحده آمریکا با سختی وارد کشور می شود. این پانسمان ها به صورت دوره ای توسط خانه ای بی برای بیماران ارسال می شود. دیگر داروهای بیماران شامل انواع پماد، کرم و انواع ویتامین و شربت، از بازار داخلی تهیه می شود که آن هم به صورت دوره ای توسط پست به در خانه بیماران ارسال می شود. مشکل اصلی تامین هزینه های این داروهاست که خانه ای بی این مبالغ را از طریق کمک های مردمی، تامین می کند.

ازدواج فامیلی؛ متهم اصلی ابتلای افراد به بیماری پروانه ای

مدیر روابط عمومی خانه ای بی ایران تاکید کرد:در حال حاضر 1200 پرونده بیمار در خانه ای بی وجود دارد اما طبق آمار جهانی از هر پنجاه هزار تولد زنده، یک نوزاد ای بی متولد می شود. روند بیماری ثابت بوده و متاسفانه بیشتر بیماران حاصل ازدواج های فامیلی هستند.

وی در پاسخ به اینکه ثبت نام دانش آموزان مبتلا به ای بی چگونه انجام می شود، گفت: قبل از تاسیس خانه ای بی، بسیاری از مدارس از ثبت نام این بیماران سر باز می زدند؛ اما به مرور و با فرهنگ سازی توسط خانه ای بی و راه اندازی کمپین هایی نظیر «ای بی واگیر ندارد» بسیاری از مدارس شروع به ثبت نام این افراد کردند.

افرادی که شدت بیماری پروانه ای در آنها بالاست نمی توانند شغلی هم داشته باشند

این مقام مسئول در خانه ای بی همچنین تاکید کرد: افرادی که مبتلا به ای بی خفیف هستند می توانند تا حدی به راحتی در سطح جامعه کار و فعالیت داشته باشند؛ اما موارد شدیدتر ای بی، به دلیل مشکلات متعدد نظیر زخم های زیاد و چسبندگی در پوست دست و پا و دیگر اعضای بدن، نمی توانند در بازار کار حضور پیدا کنند. این در حالی است که بسیاری از این افراد در منزل از طریق ساخت آثار خانگی و کارهای هنری، وقت خود را سپری می کنند. به دلیل مواردی که مطرح شد، بسیاری از بیماران از امکان ازدواج نیز بی بهره اند.

مدیر روابط عمومی خانه ای بی در پایان گفت: متاسفانه هنوز در سطح جامعه این باور غلط وجود دارد که ای بی واگیردار است و همین موضوع باعث برخوردهای زننده با این بیماران می شود. از طرفی به دلیل شکل ظاهری این بیماری، مردم آن را با سوختگی اشتباه می گیرند. این برخوردها بسیار زیاد اتفاق می افتد و ما امیدواریم با فرهنگ سازی درست از طریق رسانه های جمعی، نحوه برخورد با این بیماران خاص به نحو مطلوبی تغییر پیدا کند.